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重度障害児の通学、どう保障 滋賀のケースを同行ルポ

福祉車両に乗せてもらう珠世さん。医療的ケアの必要な生徒の通学支援に乗り出した県教委のモデル事業は道半ばだ(湖南市柑子袋・県立三雲養護学校)
福祉車両に乗せてもらう珠世さん。医療的ケアの必要な生徒の通学支援に乗り出した県教委のモデル事業は道半ばだ(湖南市柑子袋・県立三雲養護学校)

 滋賀県教育委員会が、たん吸引など医療的ケアの必要な重度障害のある児童生徒の通学支援に乗り出している。2014年度から県障害福祉課と市町を巻き込み、県内の訪問看護ステーションなど関係事業者と連携して実証研究を進めている。2年目を迎えたモデル事業の現状と課題を探るため湖南市で行われているケースに同行した。

 1月下旬の昼下がり、ワンボックス型の軽自動車が湖南市役所西庁舎近くに止まった。待ち合わせていた訪問看護ステーション「ちょこれーと。」(野洲市)の看護師児玉郁子さん(49)が後部席に乗り込む。ヘルパー資格のある男性の運転で10分後、県立三雲養護学校(湖南市)に着いた。

 中学部2年の絹川珠世(たまよ)さん(13)=同市三雲=は酸素が脳に届きにくい重い障害がある。車いすで呼吸器を外せない。ヘルパーがスロープを使い珠世さんを車中へ乗せる間に、児玉さんは学校看護師から校内での様子を聞き取った。

 珠世さんは医療的ケアの必要な生徒だ。福祉輸送サービス(福祉有償運送)の車両に看護師が同乗し、自宅と学校を送迎する実証研究のモデルとして県教委が選んだ。1~3月の間に計10回利用できる。

 「珠ちゃん、お母さんじゃないけど大丈夫かなー」。走りだした車の中で、児玉さんが横を向き、優しく声を掛けた。返事はない。訪問看護師として珠世さんに10年近く寄り添い、在宅時の医療的ケアにあたってきた。「珠ちゃんは学校が好きみたいで、登校する時は口角が上がるんですよ」

 冬場は体調が変わりやすい。珠世さんは寝袋を着て毛布をかけ、その上に保温用の銀色のシートをかぶっている。「寒いと体温が35度、34度まで下がることもあるので」と児玉さん。珠世さんの顔や唇の色を見ながら、脈拍や酸素濃度を示す画面に目を光らせる。

 異変があれば車を止め、ただちに医療的ケアを行う。専門的な技術が必要だが、狭い車内では「身動きが取りにくい」とリスクも感じる。幸い送迎ルートの近くに消防署と往診の医院があり、保護者との信頼関係もできている。「今回のケースは恵まれている。利用者を知らない看護師がいきなり乗ると、難しいのでは」とおもんぱかる。

 学校を出て約20分。自宅に着いた。この日の珠世さんは落ち着いた様子で乗車中に異変は起きなかった。

 玄関先で母の崇子さん(52)が待っていた。以前はマイカーで学校へ送迎していたが、6年前に珠世さんが一時、心肺停止になってからは運転と処置を同時にするのが怖くてやめた。通学時に医療的ケアが必要だとスクールバスに乗れない。片道300円の福祉輸送サービスを利用し、空きがない時は片道2500円の介護タクシーを呼ぶこともある。「使えば使うほどお金がかかる。みんなと同じ義務教育なのに…」と崇子さんは表情を曇らせた。

 進み始めたこの事業に崇子さんは「夢のよう。実証研究ではなく早く県全体に広まれば」と期待する。県教委が目的に掲げる親の負担軽減だけを求めているのではない。「ほかの子どもたちと同じように、学校へ通うという当たり前のことを保障してほしい」

【 2016年02月15日 11時40分 】

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