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18トリソミーの子との日々手記に 母「忘れたくない一心」

旅也君との思い出をつづった本を出版した藤井さん(京都市中京区)
旅也君との思い出をつづった本を出版した藤井さん(京都市中京区)

 先天性の染色体異常「18トリソミー」で生まれ、3歳の誕生日の直前に亡くなった次男との日々を、母親の藤井蕗さん(42)=京都市北区=が手記「a life(ア ライフ)」にまとめた。さまざまな医療的ケアが必要ながら自宅で生活し、旅行も楽しんだ経験がつづられ「18トリソミーの子の生活の一端を知ってもらえれば」と話している。

 2012年8月に生まれた藤井さんの次男旅也ちゃんは、心臓疾患や食道閉鎖などがあり、生後10日ほどで胃ろうをつくる手術を受けた。18トリソミーの子どもは多くの医療的ケアが必要なことから、退院を諦めるケースも多いが、藤井さんは訪問診療を手掛ける小児科医や訪問看護ステーション、呼吸器の業者らと連携して「チーム」をつくり、旅也ちゃんが1歳になった秋に退院を実現した。

 妊娠中に旅也ちゃんの病気が分かって以降、「情報がなくて本当に困った」と藤井さんは振り返る。18トリソミーの子がどのような生活を送っているのかが全く分からないまま誕生を迎えた経験から、手記には入院中の医師とのやりとり、退院までの準備、自宅に戻ってから起きた問題などを詳細に記述。「同じ不安を持つお母さんたちの参考になれば」との思いを込めた。

 旅也ちゃんは、3歳の誕生日を10日後に控えた15年7月29日に亡くなった。「旅也との日々を忘れたくない一心で文章にまとめた」と藤井さん。今は、医療的ケアが必要な子のための保育園をつくることが目標といい、「旅也の話を通して、重い病気や障害とともに生きる子への理解が広がれば」と話している。

 クリエイツかもがわ刊、2160円。

【 2018年03月06日 15時00分 】

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