学生を前に生きる希望を語る進行性の難病ALS患者の杉江さん(京都市北区・佛教大)

学生を前に生きる希望を語る進行性の難病ALS患者の杉江さん(京都市北区・佛教大)

 全身が動かなくなっていく神経難病の男性が18日、京都市北区の佛教大で、理学療法士などを志す学生に講義した。呼吸する力もなくなる治療法がない病を告知され、「人工呼吸器を装着して生きたいと言いたくても、周りの状況を考えると、あきらめざるをえなかった」と語り、学生たちが真剣に聞き入っていた。

 右京区の筋委縮性側索硬化症(ALS)患者の杉江眞人さん(60)。手が徐々に動きににくくなり、昨年六月に告知を受けた。現在は病が進行し、言葉を発しにくくなっている。非常勤講師の田中直樹医師(神経内科)が招いた。

 杉江さんは、人工呼吸器を装着しないと発症から数年で死亡する病気と告知された時の気持ちを「死の選択を迫られて、昨日まで書けた字が書けなくなる。じわじわと動けなくなり落ち込んだ」と涙を流して振り返り、「支えてくれる人との出会いで、最後まで生きていく道はあるんやと思うようになって、自立して頑張っていこうと気持ちが変わった」と話した。