京都府内の市別・重度訪問サービスの支給状況(2017年度実績値、一部は見込み)

京都府内の市別・重度訪問サービスの支給状況(2017年度実績値、一部は見込み)

重度訪問介護で毎日24時間派遣されるヘルパーと自立生活する岡山さん(京都市南区)

重度訪問介護で毎日24時間派遣されるヘルパーと自立生活する岡山さん(京都市南区)

重度訪問介護の支給時間を増やすよう宇治市と交渉したALS患者の浜口育代さん(中央)と姉の真由里さん(左、宇治市の自宅で)

重度訪問介護の支給時間を増やすよう宇治市と交渉したALS患者の浜口育代さん(中央)と姉の真由里さん(左、宇治市の自宅で)

 ヘルパーが見守りも含め長時間付き添う障害者総合支援法の「重度訪問介護」について、京都府内の自治体で支給人数や支給時間に大きな格差があることが17日、京都新聞社の調べで分かった。舞鶴市と綾部市はゼロで誰にもサービスを支給していない一方、京都市は324人が利用し、地域で1日24時間切れ目なくヘルパー派遣を受けて、1人暮らしをする重度障害者や難病患者がいる。

 本年度、京都府内の各自治体が公表した障害福祉計画などから、府内15市の重度訪問介護の支給実績(2017年度、一部は見込み値)をまとめた。

 利用者数では、舞鶴市、綾部市がゼロ、宮津市と南丹市が各1人。12自治体で利用者数が10人以下で、重度訪問介護の利用が進んでいない。

 同サービスは、ヘルパーが連続8時間以上寄り添って、外出やトイレ介助、食事や洗濯など家事、体位交換などをサポートすることを想定した制度だが、京丹後市では1人当たり支給時間が月26時間で、京都市の284時間と比べ運用実態にも大きな差がある。

 舞鶴市障害福祉・国民年金課は「3月現在も支給はゼロだ。重度訪問介護のニーズはあっても、ヘルパーを長時間派遣することが地方では難しい。舞鶴には夜間にヘルパーを派遣している事業所もない。家族介護か施設入所の重度障害者がほとんど」と話す。

 車いすユーザーの岡山祐美さん(39)は、京都市から毎日24時間、重度訪問介護の支給を受け、5年前から京都市内で1人暮らしをしている。舞鶴の実家で暮らしていた20代のころ、相談窓口を訪れたが、重度訪問介護のことを教えてもらえなかったという。

 舞鶴市から支給されていたのは居宅介護(身体)で週3度、1回約1時間のヘルパー派遣。日中、夜間の大部分を家族の介護に頼らざるを得なかった。友人との買い物、花火大会…岡山さんが大切にする日々の暮らし。だが移動支援2人介護を市に却下され、外出機会は減っていった。「重度訪問の制度自体が知られていない。自立生活を目指す雰囲気もなかった」と振り返る。

  宇治市で暮らすデザイナー濱口育代さん(53)は、15年に筋萎縮性側索硬化症(ALS)を発症した。徐々に全身が動かなくなり、話したり、息をしたりする力も衰える難病で、病院から「長期の入院は受け入れない」と告げられた。姉の正垣真由里さん(55)は、たん吸引で眠れない日々を過ごし、急速に進行する病状の対応に追われた。

「わたしたち、どうやって生きていくの?」。ケアマネージャーは介護保険に詳しくても、障害福祉制度のことは知らなかった。ケアマネは制度を調べ、重度訪問介護があると教えてくれた。

 しかし、宇治市が決定した支給時間は週3度、1回4時間。「共倒れするのでは」。家族の介護負担は重く、出口が見えない。真由里さんは、気管切開し人工呼吸器を付けた育代さんと一緒に宇治市役所を何度も訪れ、ロビーで担当者に支給時間数を増やしてほしいと交渉した。

 「市役所ではALSで重度訪問の利用者はおらず、家族に介護してもらっている、と言われた。使える制度があるのに、病院も行政も、進んで情報を教えてくれない」。支給時間増を宇治市は認め、育代さん宅で在宅24時間公的介助が実現している。宇治市では初のケースだ。

 どこへ花見に行こう、今日は何を食べようかと、ベッドの育代さんに話しかける真由里さん。「ヘルパーさんがいつも一緒にいてくれて、妹と夢を語りあい、愚痴を聞いてもらう時間と関係を取り戻せた」と話す。

  京都市は重度訪問介護の利用者が約300人と、府内では突出して多い。京都市は10年以上前から、筋ジストロフィーの人らに重度訪問介護で月700時間を超える支給決定をしており、24時間常時、在宅ヘルパーが寄り添う暮らしを実現してきた。京都市は重度障害者らが体調を崩して入院時、その人のケアに慣れたヘルパーを病院でも公費で使える「入院時支援員派遣事業」も、他の自治体に先駆けて始めた。

 全国では、重度訪問介護を抑制的に運営する自治体に対し、支給時間を増やすよう障害者や難病患者が提訴するケースが相次いでいる。

 厚生労働省は2016年、重度訪問介護を入院中の人も柔軟に使えるよう通達を出し、外出や長期入院者の在宅移行を後押しする。重度訪問介護は見守りや外出介護を含め長時間の支援をするサービスで、介護保険の「居宅介護」と併用できる。身体障害だけでなく、重度訪問介護は行動障害や重度知的障害の人も利用でき、親元を離れて一人暮らしをする例が京都市内でもある。