医療的ケア児の日常を切り取った写真集「笑顔をありがとう」。柴田理事長(右)は「子どもたちの笑顔の力を知ってほしい」と話す=滋賀県彦根市役所

医療的ケア児の日常を切り取った写真集「笑顔をありがとう」。柴田理事長(右)は「子どもたちの笑顔の力を知ってほしい」と話す=滋賀県彦根市役所

 人工呼吸器や経管栄養が必要な医療的ケア児向けデイサービスを運営する滋賀県彦根市のNPO法人「道」が、利用者を撮影した写真集「笑顔をありがとう」を出版した。同施設や家庭で過ごす子どもたちのいきいきとした表情を収めている。

 多機能型重症児等デイサービスふぁみりぃ(同市高宮町)が、在宅医療やみとりなどをテーマに活動する滋賀県出身の写真家國森康弘さんに依頼し、昨秋にふぁみりぃや利用者の自宅で撮った。

 写真集は72ページ。子どもたちが朝のあいさつで職員に手を支えられながらハイタッチしたり、チャンバラごっこで遊んだりする風景や医療的ケアの日常、家庭で親や愛犬と触れ合う様子を切り取った。親や医療関係者からそれぞれの子どもたちへ、生まれて病気が分かった時の気持ちや共に過ごす喜びなどのメッセージを添えた。

 制作資金はクラウドファンディングで集めた。1300部作り、市の教育施設にも寄贈した。

 NPO法人の柴田惠子理事長(66)は「子どもたちにどんなに重い障害があっても、笑顔でいっぱいになれることを多くの人に知ってほしい」と話す。2420円。サンライズ出版0749(22)0627。