近年の医療の発達で、人工呼吸器による呼吸管理やたん吸引、経管栄養などが必要な「医療的ケア児」が全国的に増えており、9月には医療的ケア児と家族に対する支援法が施行される。亀岡市では今年初めて、公立の小学校で医療的ケア児を受け入れた。地域の学校で学ぶ真琴さんに密着し、その日常を見つめた。

■1年1組の教室に一番乗り

 きゃしゃな体に真新しいランリュックを背負った西山真琴さん(6)が、1年1組の教室に一番乗りした。暖かさが増しすっかり春めいた4月8日。真琴さんは亀岡市内の小学校の入学式に臨んだ。お気に入りのキャラクターのマスクを着け、「まこちゃん、今日は5時50分に起きてん」。教室の名簿を眺めながら、同級生の到着を心待ちにしていた。

 真琴さんは生後3カ月で、頭蓋(ずがい)や顔面の変形がみられる難病「クルーゾン症候群」と診断された。病気の影響で気道が狭いため気管を切開し、切開部にカニューレという管を通し、その先にフィルターの役割をする人工鼻を装着。その後も頭蓋骨の手術や誤嚥(ごえん)による肺炎などで入退院を繰り返した。現在も日常的にたん吸引が必要な「医療的ケア児」だ。