「令和2年3月現在 吸引頻度は体調による(15分~2、3時間おき)タイミングは遊びや活動前に」「6月 給食は一口大の大きさ。時間がかかる」「7月 カニューレ(気管に挿入する管)をつけながらも発声がはっきりし、先生やお友達と会話できる。走り回ったり、遊具に登ったり、縄跳びができる」

 難病「クルーゾン症候群」の影響で、日常的にたん吸引が必要な京都府亀岡市の小学1年、西山真琴さん(6)。3歳で地元の保育所に入所して以来、両親は、専属の看護師が付いて医療的ケアをした保育所での過ごし方を事細かに記録してきた。

 「地域の小学校への入学を希望します」。2020年6月、両親が保育所に就学について相談したことをきっかけに、市教育委員会を交えた面談が始まった。両親は記録を活用しながら、真琴さんの現状を詳しく説明。顔面骨の手術を控えている上、カニューレを装着している外見への不安などを伝えながらも、自宅から近い小学校への進学や、医療的ケアを担う人材の確保を望んだ。

 聞き取りや発達検査の結果と真琴さんが園で過ごす様子などから、教育や福祉、医療の専門家らでつくる「教育支援委員会」は、真琴さんは小学校の特別支援学級での学びが適していると判断した。

 医療的ケア児の受け入れは市教委にとって初めて。担当の指導主事は「ノウハウがない分、不安も大きかった」と振り返る。ケアをする学校看護師は何人必要か。ただでさえ人手不足の看護師は……