難治性てんかん「ドラベ症候群」を知ってもらおうと、啓発うちわを手渡す佐々木寿姫ちゃん=中央=と母千恵さん(京都市南区)

難治性てんかん「ドラベ症候群」を知ってもらおうと、啓発うちわを手渡す佐々木寿姫ちゃん=中央=と母千恵さん(京都市南区)

 「ドラベ症候群の日」の23日、患者家族会が京都市南区のグリーンマーケット会場で、啓発漫画を配り、病への理解を訴えた。発作やそのたびの救急搬送に悩む子どもたちも、うちわを訪れた人たちに手渡した。

 ドラベ症候群は主に乳幼児期に発症する難病。光や、ある種の模様などで、てんかん発作が誘発される。発熱や入浴時もてんかん発作が起きやすく、早急に鎮めないと急性脳症を発症する恐れがある。「ブコラム」という発作を抑える薬があるが国内では未承認。

 この日は京都や大阪の患者ら9家族が参加、ブースでは「春先の 運動会で夏対応」「外遊び これからなのに もう終わり」など、熱や感染症に弱い「ドラベっ子あるある」を川柳で展示。農家が提供したトマトなども販売した。

 ドラベ症候群の小学3年の佐々木寿姫さん(9)=北区=は模様を見ると発作を起こしやすく、絵本やカラフルなおもちゃで遊べなかった。しかし保育士や言語聴覚士と出合い、おもちゃを工夫するなどして成長。母千恵さん(46)らと一緒に、うちわを道行く人に手渡していた。