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成長願う家族、重い負担 医療的ケア必要な3歳女児

トランポリンで元気に遊ぶ未奈ちゃん。首元から伸びる細い管が命をつなぐ(京都市伏見区)
トランポリンで元気に遊ぶ未奈ちゃん。首元から伸びる細い管が命をつなぐ(京都市伏見区)

 3歳の少女はトランポリンの上で、元気よく何度も跳ねた。その首元から、細く長い管が伸びている。絶えず酸素を送り込んでくれる、彼女の命綱だ。

 権未奈ちゃん(3)=京都市伏見区=は2014年10月、肺に重い疾患を抱えて生まれた。生後2週間は生死の境をさまよい、京都市内の病院のNICU(新生児集中治療室)に1年1カ月もいた。

 退院後も、家族には気が休まらない日々が続いた。夜間は父親の哲さん(42)が長女の要奈さん(6)と次女の愛奈ちゃん(5)を寝かしつけ、母親の万祐子さん(32)が未奈ちゃんの世話をした。

 未奈ちゃんは肺機能が弱く、酸素濃縮器を常に使用し、夜間は人工呼吸器も欠かせない。万祐子さんは、未奈ちゃんの就寝中人工呼吸器を着け直したり、せき込むたびにたんを吸引したりする必要があり、退院後は細切れの睡眠が続いた。昼間も目が離せず、訪問看護師や夫妻の両親の日常的な支援がなければ外出もままならない。

 それでも未奈ちゃんが成長するにつれ、昼間は人工呼吸器の使用時間が減り、3~4時間の外出も可能になった。昨夏から歩き始め、トランポリンや三輪車もお手の物だ。姉2人とはしゃぐ姿は、ごく普通の3歳児に見える。

 だが、未奈ちゃんの成長は両親に新たな悩みを与えた。両親は4月から未奈ちゃんを姉と同じ幼稚園に入れたいと考えているが、看護師がいないため医療的ケアができず、通園には親が付き添わないといけない。万祐子さんは「子どもの成長には親と離れて社会で生活することが必要」との思いから、将来は普通の小学校に通わせたいと考えているが、今のままでは難しいかもしれない。

 インターネット上には「障害者は特別支援学校に行くのが当たり前」「普通の学校に行かせたいと願うのは親の勝手」と心ない言葉が並ぶが、元気に生活している娘の姿を見るたびに思う。「社会に助けてもらうだけじゃなく、社会に貢献できる子になってほしい。未奈ちゃんにはそういう可能性を感じるんです」

【 2018年01月14日 09時50分 】

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