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筋ジストロフィー患者の自立生活考える 病院と映像つなぎ議論

病院と会場を映像でつなぎ、患者から病院での暮らしぶりを聞く参加者(京都市南区・京都テルサ)
病院と会場を映像でつなぎ、患者から病院での暮らしぶりを聞く参加者(京都市南区・京都テルサ)

 筋肉が徐々に動かせなくなる難病、筋ジストロフィー患者のよりよい暮らしを考えるシンポジウムが24日、京都市南区の京都テルサで開かれた。長期入院を余儀なくされている患者が全国で約2千人に上る中、自立生活を実現する方策を当事者や支援者らが議論した。

 4年前に国立病院機構刀根山病院(大阪府豊中市)を退院した兵庫県西宮市の高橋雅之さん(56)は、自立した生活を送る醍醐味を「好きな時に好きな場所に行ける。大分県の湯布院でリフト付きの温泉に入れたことが一番の思い出」と語り、「障害があるというだけで自立できないのはおかしい。強い意志があれば自立できる」と呼び掛けた。

 国立病院機構宇多野病院(右京区)など病院と会場を映像でつなぎ、入院中の患者の暮らしぶりを伝える試みも行われた。看護師不足や誤嚥(ごえん)性肺炎の危険性を理由に、病棟内での移動や食事が制限されている実態を患者3人が訴えた。

 宇多野病院の梶龍兒(りゅうじ)院長らを交えた質疑応答で、「なぜ安全管理が必要なのか」との質問に、梶院長は「責任を負いたくないという医療者側の保身があった。患者さんの自己決定が最優先されるべきだ」と強調し、自立生活への移行に前向きな姿勢を見せた。

 シンポは日本自立生活センター(南区)などでつくる実行委員会の主催で、市民ら約130人が聞き入った。

【 2018年12月24日 22時39分 】

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