出版案内
福祉事業団
京都新聞AR

18トリソミーの子との日々手記に 母「忘れたくない一心」

旅也君との思い出をつづった本を出版した藤井さん(京都市中京区)
旅也君との思い出をつづった本を出版した藤井さん(京都市中京区)

 先天性の染色体異常「18トリソミー」で生まれ、3歳の誕生日の直前に亡くなった次男との日々を、母親の藤井蕗さん(42)=京都市北区=が手記「a life(ア ライフ)」にまとめた。さまざまな医療的ケアが必要ながら自宅で生活し、旅行も楽しんだ経験がつづられ「18トリソミーの子の生活の一端を知ってもらえれば」と話している。

 2012年8月に生まれた藤井さんの次男旅也ちゃんは、心臓疾患や食道閉鎖などがあり、生後10日ほどで胃ろうをつくる手術を受けた。18トリソミーの子どもは多くの医療的ケアが必要なことから、退院を諦めるケースも多いが、藤井さんは訪問診療を手掛ける小児科医や訪問看護ステーション、呼吸器の業者らと連携して「チーム」をつくり、旅也ちゃんが1歳になった秋に退院を実現した。

 妊娠中に旅也ちゃんの病気が分かって以降、「情報がなくて本当に困った」と藤井さんは振り返る。18トリソミーの子がどのような生活を送っているのかが全く分からないまま誕生を迎えた経験から、手記には入院中の医師とのやりとり、退院までの準備、自宅に戻ってから起きた問題などを詳細に記述。「同じ不安を持つお母さんたちの参考になれば」との思いを込めた。

 旅也ちゃんは、3歳の誕生日を10日後に控えた15年7月29日に亡くなった。「旅也との日々を忘れたくない一心で文章にまとめた」と藤井さん。今は、医療的ケアが必要な子のための保育園をつくることが目標といい、「旅也の話を通して、重い病気や障害とともに生きる子への理解が広がれば」と話している。

 クリエイツかもがわ刊、2160円。

【 2018年03月06日 15時00分 】

ニュース写真

  • 旅也君との思い出をつづった本を出版した藤井さん(京都市中京区)
京都新聞デジタル版のご案内

    地域のニュース

    全国のニュース

      政治・社会

      応急手当てした人に「感謝カード」 京都・宇治の消防作成

      20180924000043

       京都府の宇治市消防本部は、救急現場に居合わせ、隊員が到着するまでに心臓マッサージや止血..... [ 記事へ ]

      スポーツ

      大相撲、白鵬「自分にご褒美を」
      秋場所で全勝Vと幕内千勝

      20180924000050

       大相撲秋場所で5場所ぶり41度目の優勝を果たし、前人未到の幕内千勝も達成した横綱白鵬が..... [ 記事へ ]

      経済

      イラン供給減の対策見送り
      産油国、6月増産合意確認

      20180924000003

       【ロンドン共同】石油輸出国機構(OPEC)加盟国と非加盟の産油国は、協調減産の状況を点..... [ 記事へ ]

      観光・社寺

      道の駅グルメ、王者決めるグランプリ 京都で祭典始まる

      20180924000023

       全国の道の駅グルメの祭典「道-1グランプリ2018」が23日、京都府京丹後市弥栄町の道..... [ 記事へ ]

      教育・大学

      廃校にフリースクール開設へ 京都、不登校の子ら対象

      20180924000044

       京都府南丹市八木町の旧吉富小で、学習塾を運営する会社が10月からフリースクール「吉富D..... [ 記事へ ]

      環境・科学

      チンパンジー知性、どう探る 京大と連携、動物園が展示

      20180923000026

       動物と接することができるのは大自然の中だけではない。京都大野生動物研究センターは京都市..... [ 記事へ ]